|
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet
hos vem som helst. Det finns ungefär 60 000 personer i Sverige
som har epilepsi. Det innebär att de då och då
får epileptiska anfall. Anfallen kan komma olika ofta hos
olika människor, alltifrån ett eller ett par anfall under
hela livet till flera anfall varje dag.
Epileptiska anfall orsakas
av övergående störningar i hjärnans nervceller.
Följden blir ett epileptiskt anfall, vars utseende avgörs
av var i hjärnan urladdningen uppstår. Epileptiska anfall
börjar alltid mycket plötsligt. De varar från sekunder
till minuter och slutar av sig själva. Oftast är medvetandet
mer eller mindre påverkat under anfallet.
Stora
epileptiska anfall
Vid stora epileptiska anfall (toniskt-kloniska
anfall, grand mal), blir personen plötsligt medvetslös,
faller omkull och får kramper (muskelryckningar). Anfallet
varar i regel tre till fem minuter. Andningen är till en början
försvårad, vilket gör att ansiktsfärgen kan
bli blå. Det tar sedan någon timme upp till ett dygn
innan vederbörande är helt återställd, ofta
efter sömn. Skador kan uppkomma i samband med fallet.
Frånvaroattacker
Frånvaroattacker (absencer
, petit mal) är vanligast hos barn och innebär några
sekunders frånvaro och avbrott av alla aktiviteter. Man faller
dock inte omkull. Frånvaroattackerna kan komma flera gånger
dagligen.
Astatiskt - myoklona anfall
Astatiskt-myoklona
anfall innebär plötslig förlust av förmågan
att stå. Man faller handlöst till marken, inte sällan
med skador som följd. Den här anfallstypen är vanligast
hos personer medflerhandikapp.
Komplexa partiella
anfall
Vid komplexa partiella anfall (psykomotoriska) är
medvetandet grumlat. Frånvaron är kombinerad med antingen
psykiska upplevelser (syn-, hörsel- eller- smakhallucinationer)
eller motoriska fenomen (enkla rörelser, tuggning, smackning).
Man svarar inte på tilltal, men faller inte omkull. De varar
upp till någon minut, men kan i likhet med absencer och astatiskt-myoklona
anfall, utvecklas till toniskt -kloniska anfall.
Orsaker
Epilepsi orsakas av en permanent eller tillfällig skada
i hjärnan. Skadans omfattning varierar. För de flesta
med epilepsi ger skadan inga andra symtom än risken för
epileptiska anfall. Är skadan mer omfattande kan symtom finnas
även emellan anfallen till exempel i form av neurologiskt handikapp
(förlamning, talsvårigheter mm) eller psykisk utvecklingsstörning.
I vissa fall är skadan eller störningen så liten
att den inte kan påvisas ens med de känsligaste undersökningarna.
Skadan kan ha många orsaker. Allt som kan skada hjärnan
kan ge upphov till risk för epileptiska anfall såsom
till exempel skador uppkomna under fosterlivet eller i samband med
förlossningen. Hjärnblödning eller hjärninfarkt,
tumörer, förgiftningar (alkohol) eller trafikolycksfall
är andra exempel på orsaker.
Utredning
Diagnosen epilepsi ställs på den beskrivning som
patienten och vittnen till anfallen ger. För att söka
fastställa orsaken görs dels en neurologisk undersökning
med noggrann sjukhistoria, dels laboratorieundersökningar,
i första hand EEG, där hjärnans elektriska aktivitet
registreras samt datortomografi eller magnetröntgen, som visar
eventuella skador på hjärnans struktur.
Behandling
av ett stort anfall
En person som får ett epileptiskt
anfall på offentlig plats bör som regel av praktiska
skäl föras till sjukhus, även om detta inte är
nödvändigt medicinsk sett. De allra flesta epileptiska
anfall är nämligen självbegränsande. Man kan
som vittne därför avvakta. Transport till sjukhus är
dock nödvändig om anfallet inte slutar, om skador uppstått
eller om man är osäker på om det är frågan
om ett epileptiskt anfall. Vid toniskt-kloniska anfall försöker
man på lämpligaste sätt skydda personen mot skador,
t ex genom att lägga något mjukt under huvudet. Man bör
däremot inte stoppa in något i munnen, det kan skada
mer än det hjälper. Man bör stanna kvar hos personen
till dess att han eller hon klarar sig själv.
Anfallsförebyggande
behandling
Den medicinska behandlingen är oftast farmakologisk.
Ett tiotal olika läkemedel finns att tillgå. Det kan
ta lång tid att pröva ut det lämpligaste. Målet
är att få så bra skydd mot anfallen som möjligt
utan biverkningar. Behandlingen pågår under lång
tid. Den botar inte den skada som är bakgrunden till anfallen.
Full frihet från anfallen uppnås i 60-70 procent av
fallen.
En annan viktig del av behandlingen är informationen
om epilepsi, både till den som har fått anfall och till
hans omgivning. Det gäller att få patienten att känna
att han inte är "epileptiker" utan samma människa
som förut, men med den förändringen att han löper
risk att få epileptiska anfall. Upprepad muntlig och skriftlig
information är här nödvändig. Kontakt med andra
i samma situation, till exempel genom epilepsiförening, är
ofta värdefull.
Ett epileptiskt anfall kan inte sällan
utlösas av yttre omständigheter, t ex feber, vilket är
särskilt vanligt hos barn. Andra riskfaktorer är t ex
sömnbrist, psykisk eller fysisk stress eller alkoholförtäring.
Antalet anfall kan också öka på grund av oro för
vilka följder anfallen kan få för förhållandet
till anhöriga eller kamrater och på möjligheterna
att få körkort eller arbete. Det är viktigt att
göra en noggrann individuell kartläggning av eventuella
riskfaktorer och därefter försöka avlägsna eller
minska dem.
Attityder
För de allra
flesta människor med epilepsi kommer anfallen så sällan
att själva anfallen inte är det största problemet.
De kan leva ett praktiskt taget vanligt liv eftersom det är
ovanligt med några besvär mellan anfallen. Den största
svårigheten är istället tyvärr det ofta negativa
bemötandet från den närmaste omgivningen, från
myndigheter, skolor och arbetsgivare, som ofta beror på okunskap
och rädsla. Det är därför viktigt med en intensiv
och saklig information om epilepsi.Skola, arbete, familj och fritid
De flesta barn och ungdomar med epilepsi går i vanlig skola
och kan välja den utbildning de önskar med några
få undantag som till exempel yrkeschaufför, arbete i
säkerhetstjänst och liknande. Om epilepsin är svår
med hög anfallsfrekvens eller om flera handikapp finns blir
dock ofta specialutbildning nödvändig och senare arbete
med lönebidrag eller i skyddad verksamhet.
Fritidssysselsättning
kan i regel väljas utan inskränkningar. Inget generellt
hinder för familjebildning finns för den som har epilepsi.
Svenska Epilepsiförbundet
Den svenska handikapprörelsen
har ca 400 000 medlemmar. Inom denna gemenskap arbetar Svenska Epilepsiförbundet
med de speciella problem som gäller för personer med epilepsi.
Förbundet är en sammanslutning av drygt 60 lokal- och
länsföreningar med ett centralt kansli i Stockholm och
en styrelse som väljs av medlemmarna. Förbundet har bidrag
från staten och får del av de medlemsavgifter som tas
ut av föreningarna.
De flesta medlemmar har antingen själva
epilepsi eller är anhöriga, men även personer, vilka
är professionellt verksamma inom epilepsivården finns
med.
Lokalföreningarnas
arbete
De lokala föreningarnas grundläggande
uppgift är att på olika sätt - kurser, studiecirklar
m m - ge information till sina medlemmar om epilepsi och epilepsirehabilitering,
men även att ge medlemmar och anhöriga tillfälle
till avkoppling och rekreation. Föreningarnas andra grundläggande
uppgift är att ge allmän information om epilepsi till
allmänheten, till personalgrupper inom sjukvård och skolväsende
samt till myndigheter och beslutsfattare.
Förbundsarbetet
Svenska Epilepsiförbundet ger på olika sätt
stöd till de lokala föreningarnas arbete: produktion av
informationsmaterial i skrift eller på video, anordnande av
riksomfattande och regionala kurser och konferenser för föreningarnas
funktionärer och informatörer, medverkan vid bildandet
av nya föreningar samt inte minst informella kontakter med
föreningarna med diskussioner om det vardagliga arbetet. Förbundet
utför även ett omfattande vårdpolitiskt och vårdideologiskt
arbete i syfte att successivt förbättra vård och
rehabilitering för personer med epilepsi, samt att stimulera
till ökad forskning.
Information
Epilepsi är ett dolt funktionshinder som fortfarande omges
av felaktiga föreställningar och fördomar. Ökad
kunskap genom saklig information är det enda sättet att
förändra denna situation. Epilepsiförbundet lägger
därför stor vikt vid att på olika sätt sprida
korrekt information om epilepsi till olika målgrupper: broschyrer
med allmän information och om speciella ämnen, videofilmer,
material för studiecirklar tas fram, informatörer utbildas,
tidskriften Svenska Epilepsia ges ut fyra gånger årligen.
Identitetsmärke
Förbundets logotyp
är en ljuslåga, vilken även finns på det identitetsmärke
som många med epilepsi använder. Märket ger information
till omgivningen i händelse av anfall på offentlig plats.
Förbundet tillhandahåller även en anfalls- och medicineringskalender. |
|
